Diagnose Lipödem

Lipödem, Lipödem, Lipödem, seit Tagen sage ich mir dieses seltsame Wort im Geiste immer wieder auf. Lipödem, dass ist nun ein Teil von mir. Es gehört zu mir wie das Muttermal oberhalb meiner linken Arschbacke. Es geht auch nicht mehr weg, so wie meine heißgeliebten Tätowierungen. Der Unterschied? Die Tattoos habe ich mir selbst ausgesucht. Ich wollte sie ein Leben lang mit mir herum tragen, das Lipödem hingegen wollte ich nicht haben…

Ich bin auch nicht selbst schuld dran. Das muss man auch erst einmal verstehen. Die ganzen letzten Jahre dachte ich, ich sei Schuld daran, dass meine Beine und Oberarme zu dick sind. Mit meinem Bauch war ich immer zufrieden – natürlich habe auch ich nach Weihnachten mal ein paar Kilo zu viel auf den Hüften gehabt – aber das ging immer wieder weg. Doch nicht an den Beinen oder Armen. Lauf dich schlank – haben sie gesagt. Trainier deine Beine haben sie gesagt. Mach Sport – haben sie gesagt. Das Ergebnis? Nichts. Immer noch verhältnismäßig zu dicke Beine.

Irgendetwas stimmt mit mir nicht…ich bin nicht so leistungsfähig, bekomme schnell blaue Flecken, habe eine komische Schwere in den Beinen, manchmal tun sie mir sogar weh („das kommt bestimmt vom langen Tag, vom vielen rumlaufen, von dies und das“ – sage ich mir – und ignoriere es wieder). Doch irgendwie schon komisch…irgendwie nicht normal…

Man kann es nicht ganz verdrängen, es ist immer Teil von einem…doch nach weniger erfolgreichen Gesprächen mit Haus- und Frauenärzten in den letzten Jahren und Kommentaren wie „es kann ja nicht jeder aussehen wie Kate Moss“ und „machen sie Sport, für die Beine hilft joggen“ traue ich mich fast gar nicht mehr mit Ärzten über mein „Problemchen“ zu reden. Direkt FETT bin ich ja nicht, also schüttele ich es wieder ab – doch der nächste Blick in den Spiegel zeigt – das Schütteln hat nichts gebracht, das Fett ist immer noch da…

…man fühlt sich auch gar nicht so dick, wie man aussieht. Das gehört irgendwie nicht zu einem – es ist Fehl am Platz – fühlt sich falsch an. In etwa so stelle ich es mir vor, wenn man von Magersucht betroffen ist. Eine bis auf die Knochen herabgemagerte Frau steht vor dem Spiegel und sieht sich selbst ganz anders, immer noch zu dick – genau so fühle ich mich. Es ist nur andersherum, ich fühle mich dünner als ich eigentlich bin. Wie grotesk ist das denn bitte?

Während eines Besuches in Deutschland merken auch meine Eltern „so wie du isst und dich bewegst, kann das doch eigentlich gar nicht sein….wo soll das Fett denn nur herkommen?“ Dann hört mein Papa von der Krankheit Lipödem und schubst mich in die richtige Richtung. Ich informiere mich, vergleiche die Symptome und mache erste Tests im Netz. Es ist nicht abwegig….es könnte sein….könnte es tatsächlich sein?

Beim nächsten Besuch vereinbare ich einen Termin bei einem Spezialisten in München – viele gibt es nicht. Und oft, sind es Privat-Ärzte/Schönheitschirurgen die sich damit befasst haben und gemerkt haben…Moment mal, da gibt es eine genetische Störung – es gibt Frauen, bei denen das Fett nicht abtransportiert kann, so wie bei gesunden Menschen…natürlich machen sie jetzt auch Geld damit. Irgendwo auch verdient, denn viele Hausärzte wissen von der Krankheit, aber verschließen nach wie vor die Augen, da man nicht weiß wo es herkommt, wer es kriegt und was man dagegen tun kann.

Tun kann man nämlich wirklich nicht viel. Eigentlich bleibt nur eine Liposuktion – bei der das krankhafte Fett (das sich nicht durch Sport oder Ernährung oder sonstigen Aktionen von einem selbst abbauen lässt) absaugt. Das ist momentan die einzige Möglichkeit es zu behandeln. Es ist eine nicht heilbare Krankheit….

Bei einem Lipö­dem han­delt es sich um eine sym­me­tri­sche Fett­ver­meh­rung, wel­che meist an den Bei­nen, am Gesäß und an den Armen auf­tritt. Die Fett­ver­tei­lung im Kör­per ist gestört. 
Es gibt Was­ser­ein­la­ge­run­gen, Span­nungs­schmer­zen, teil­weise ver­mehrt Blut­ergüsse und Druck­schmer­zen an den betrof­fe­nen Stel­len. 
Das Bein wird gleich­mä­ßig dick und schwer, meist von der Hüfte bis zum Fuß­ge­lenk. Auch an den Ober­ar­men kann sich das Lipö­dem mani­fes­tie­ren. Der Ober­kör­per der Pati­en­tin ist dabei meist schlank.

Man weiß heute, dass Lipö­dem keine Folge von Über­ge­wicht ist. Viele Frauen lei­den sehr unter den so genann­ten „Rei­ter­ho­sen” die als Folge immer stär­ker sicht­bar wer­den. Bereits in jun­gen Jah­ren kann diese Stö­rung auf­tre­ten.

Homepage Dr. Lukowicz

So sieht’s also aus. Herzlichen Glückwunsch – Sie können nichts dafür, dass sie immer fetter werden. Ist das nicht toll? Hinzukommt, dass die Krankenkassen die Operation (die einzige Behandlung, die wirklich hilft) noch nicht in ihren Leistungskatalog aufgenommen haben, obwohl sehr viele Frauen davon betroffen sind (ob sie es wissen oder nicht). Was wiederum bedeutet, wer die 9.500 € für EINE Operation (manche brauchen 3-4, oder sogar mehr) nicht aufbringen kann, muss halt damit leben.

Und wir reden hier nicht nur von den optischen und seelischen Belastungen – die ganze Sache hat auch mit Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und womöglich letztendlich auch mit Arbeitsunfähigkeit zu tun…

Ich habe die Diagnose seit dem 1. September diesen Jahres. Seit ein paar Tagen also erst…man muss es erstmal verdauen, klar. Man möchte eigentlich auch nicht drüber reden, schon gar nicht in der Öffentlichkeit – denn Fett ist ja widerlich, man schämt sich und es ist auch nicht unbedingt ein gesellschaftsfähiges Thema…zumal es da draußen mit Sicherheit noch Leute geben wird die trotz der Infos sagen…“ja ja…die is bestimmt doch irgendwie selbst auch dran Schuld“…

Aber wisst ihr was? Ich bin auch wütend. Wütend, dass die Krankheit von den Ärzten, den Krankenkassen und aller Welt immer noch so unter den Tisch gekehrt wird und genau deshalb stehe ich hier und schreie. Ich schreie so laut ich kann und werde kämpfen. Ich kämpfe für mich und für all die anderen Frauen da draußen die jeden Abend still und heimlich in ihre Kissen weinen und am nächsten Tag wieder ihrem Chef, ihren Männern und Kindern breit grinsend gegenüber stehen und so tun, als würde es ihnen gut gehen. Nur weil sie stark sein wollen. Ich schreie so laut ich kann!

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4 Kommentare zu „Diagnose Lipödem

  1. Ich kann deine Wut gut verstehen. Das System in Deutschland ist gerade im Bereich Lipödem nicht gut aufgestellt, was vor allem daran liegt, dass die Krankheit noch nicht gut erforscht ist. Ich meine mich zu erinnern, dass eine Ärztin ihren Patienten riet, sich fettfrei (nicht fettarm!) zu ernähren. So bekäme der Körper kein Fett was er zusätzlich ansammeln könnte.

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    1. Wahnsinn…ich hoffe es wird sich demnächst noch einiges tun! Ist es in anderen Ländern besser? Das würde mich interessieren. Ich habe schon von Afrika, Amerika und England gelesen…aber ist das Lipödem auch in Asien „bekannt“? Ich lebe zwar in China – hab aber keine Ahnung 😅

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